De Fasen van Herstel

Er zijn drie verschillende herstelfasen en één essentiële eindfase voor het volledige gewichtsherstel.
Je kunt van meerdere fasen tegelijk symptomen ervaren. Ook is het mogelijk dat het lijkt alsof je keurig van de ene fase overgaat naar de andere fase, en dan ineens weer op een terugweg lijkt te belanden. Dat is allemaal normaal en dus geen reden tot bezorgdheid. Het lichaam is geen machine. Het weet wat het doet, zolang je het maar energie en rust blijft geven.
Tot slot, houdt er rekening mee dat niemand (helemaal niemand) zonder uitglijders of problemen door dit proces vaart. Wanneer je terug glijd naar restrictief gedrag, heb je niet gefaald. In plaats daarvan moet je deze ervaring benaderen als een kans om meer te weten te komen over jouw persoonlijke triggers die de terugval veroorzaken. Het zal uiteindelijk bijdragen aan een veel veerkrachtiger herstel.

In de volgende blogs zullen deze fasen uitvoerig beschreven worden.

Advertentie

De Interpretatie van de Fasen van Herstel

Onze lichamen zijn geen machines. Er zijn geen mechanismen of dubbele begrippen van wel of niet werken (behalve natuurlijk leven en dood).  Beschouw je lichaam meer als een ecosysteem.
Stel je voor dat je een bos bent, een woestijn, een toendra of een moeras. De absolute gesteldheid en veerkracht van een bos of woestijn zijn niet meetbaar, omdat deze ecosystemen meervoudig veranderlijke systemen zijn. Je kunt het aantal soorten tellen; je kunt het aantal invasieve soorten tellen; je kunt de temperatuur, waterstanden, de luchtvochtigheid en de luchtdruk meten; je kunt bepalen welke soorten organismen gezond lijken of onder druk staan; en je kunt organismen bestuderen om te zien of er een trend is ontstaan. Maar niets van dit alles zal je de gezondheidstoestand en veerkracht van het gehele systeem vertellen.
In 1980 brak de St. Helensberg in de staat Washinton (VS) uit, met spectaculaire explosies, gevolgd door een pyroklstische stroom en daaropvolgende aardverschuivingen, waarbij een gebied van ongeveer 20 bij 35 km totaal afgevlakt werd. Jimmy Cartner, die op dat moment president was en over het gebied vloog om de schade te inspecteren, beschreef het als een maanlandschap. Volgens de wetenschappelijke voorspellingen werd aanvankelijke voorspeld dat het getroffen gebied er generaties lang over zou doen zich te herstellen. Binnen 3 jaar bleek echter 90% van de originele soorten organismen weer terug te komen in de getroffen zone. Ik gebruik dan ook de St. Helensberg als vergelijking om twee dingen over je lichaam te begrijpen.

1. Symptomen en onderzoeken zullen nooit nauwkeurig de algehele veerkracht of het ontbreken daarvan kunnen identificeren.
2. Wat desastreus lijkt te zijn, kan in het uiterste geval juist ook de weg zijn voor een nieuw niveau van veerkracht.

Lees de fasen van herstel van de MinnieMaud methode (volgende hoofdstuk) niet alsof je een recept leest, en ook niet als wetenschappelijke stappen die ondubbelzinnige en succesvolle resultaten zullen realiseren. Beschouw het als een “individuele kilometerstand die kan variëren”.
Raak niet in paniek als je merkt dat een aantal symptomen niet aanwezig zijn of in eerste instantie wel verschijnen maar weer verdwijnen en/of weer terugkomen. Houdt er rekening mee dat het hele herstelproces 3 tot 24 maanden in kan duren. Drie maanden is zeer, zeer zeldzaam, 18 maanden is een gemiddelde hersteltermijn. Bereid je dus voor op veel geduld.
Net zoals na de uitbarsting van de St. Helensberg, is je fundamentele doel van je het herstel “het nieuwe normaal” te omarmen. Als je de door de eetstoornis voortgebrachte aandacht voor eten van de juiste voeding op het juiste moment blijft handhaven; het bereiken en handhaven van een bepaald gewicht; met hakken over de sloot je vruchtbaarheid terug krijgt; nét genoeg bent aangekomen om mensen van je nek te krijgen en de symptomen van verhongering te verminderen, dan zul je uiteindelijk door de bomen het bos gemist hebben.
Je missie om een veerkrachtig herstel te bereiken, is om van de nieuwe veerkracht te genieten en om je leven te leiden buiten een identiteit die is verkleind door getallen op de weegschaal, de kilometers op een stappenteller of de vorm in de spiegel.  Besteed daarom ook veel aandacht aan de ‘kleine’ mijlpalen van vooruitgang en vier deze!!

Richtlijnen Kcal-intake

 

Leeftijd, lengte, geslacht	Symptomen (en/of, dus niet alle symptomen hoeven op jou van toepassing te zijn!)	Kcal-intake Minimum!!
Ouder dan 25 jaar 152 – 173 cm Vrouwelijk	De normale menstruatiecyclus is gestopt, Symptomen van uithongering: kouwelijk, vermoeid, mistig in het hoofd, haaruitval, broze nagels, doffe huid Ondergewicht Gehongerd voor kortere of langere tijd	2500
Jonger dan 25 jaar 152 – 173 cm Vrouwelijk	De normale menstruatiecyclus is gestopt, Symptomen van uithongering: kouwelijk, vermoeid, mistig in het hoofd, haaruitval, broze nagels, doffe huid Ondergewicht / gehongerd voor kortere of langere tijd	3000
Jonger dan 25 jaar 162.5 – 183 cm Mannelijk Vrouwelijk met jonge kinderen of een gelijkwaardige  en onvermijdelijke mate van activiteit	De normale menstruatiecyclus is gestopt, Symptomen van uithongering: kouwelijk, vermoeid, mistig in het hoofd, haaruitval, broze nagels, doffe huid Ondergewicht Gehongerd voor kortere of langere tijd	3500

Uitzonderingen:

• Wanneer je langer bent dan de in de hierboven genoemde richtlijnen, voeg dan 200 kcal toe aan de richtlijnen die overeenkomen met je leeftijd / geslacht.
• Wanneer je korter bent dan de in de hierboven genoemde richtlijnen, kun je 200 kcal minder aanhouden, dan de richtlijnen die overeenkomen met je leeftijd / geslacht.
• Voor een goed verloop van het herstelproces, wordt er van je verwacht deze minimale richtlijnen goed te eten. Let wel: het is een minimum, meer is beter!! Ga nooit onder je minimale richtlijn zitten!

De Berekening van de Kcal

Stel je eet 3000 kcal terwijl je in volledige rust bent. Dat zijn dan 21.000 kcal die je in één week binnenkrijgt. Dit klinkt misschien als een hoop, maar daar moeten we de 7000, die nodig zijn voor de heropbouw van vet- en spiermassa (wat elke week moet gebeuren) nog vanaf getrokken worden. Vet is geen energieopslag, maar het grootste en meest essentiële hormoon producerende orgaan in je lichaam!!
21.000 – 7000 = dus 14.000 kcal. Maar dan is er ook nog de hoeveelheid kcal die verbruikt worden voor de ademhaling, hartslag – het basaal metabolisme wat je gewoonweg in leven houdt. Naar schatting kost dat ook ongeveer 7000 kcal.
Om beschadigingen aan het hart, huid, nagels, haar, nieren, spijsverteringsstelsel, hersengebieden, botten en de vorming van bloedsystemen te herstellen, geef je je lichaam dus eigenlijk slechts 1000 kcal voor die inspanning. Dat is alleen als je zeer trouw elke dag 3000 kcal eet.
Hoe minder je eet, hoe langer het duurt om te herstellen , hoe moeilijker het voor je lichaam is om toegang te krijgen tot extra “overtollige” energie om die schade te kunnen herstellen.

In de volgende blog vind je de MinnieMaud Richtlijnen voor de kcal-intake op basis van leeftijd / lengte / geslacht.

Bron: http://your-eatopia.squarespace.com

Het Succesvolle 3-potige Herstel

Er zijn 3 facetten voor een succesvol en stabiel herstel.

1. Gewichtsherstel
2. Reparatie van fysieke schade
3. Het ontwikkelen van niet-restrictieve neurale patronen, als tegenreactie op de gebruikelijke triggers vanuit angst.

In deze volgorde werk je ook aan de ontwikkeling van jouw eigen kruk van het drie-potige herstel. Omdat uithongering zulke zware effecten heeft op de hersenfuncties, is het bijna onmogelijk om enige vooruitgang in fase 3 te boeken, tenzij je energie voldoende in evenwicht is om helder te denken.
Als je probeert te herstellen, zul je een verhoging van de angsten rondom eten, gewichtstoename en veranderingen van je lichaamsvorm ervaren. Het is één van de belangrijkste redenen waarom “laag en traag”, buiten een intramurale setting, bijna altijd mislukt.”Laag en traag” is de terminologie die wordt gebruikt  voor een protocol waarbij de patiënte langzaam uit haar huidige restrictieve inname wordt gehaald en langzaam toewerkt naar een gezonde inname. Zoals we nu weten is deze aanpak niet op bewijs gebaseerd en lijkt het zwakkere resultaten tot herstel te behalen en het binnen een intramurale setting juist in stand te kunnen houden.
In principe kun je niet op een krukje van twee poten zitten, dus hoe eerder je herstellende hoeveelheden voedsel eet, hoe sneller je er samen met een therapeut aan kunt werken om de toegenomen angst die de voedselinname bij iedereen binnen het restrictieve eetstoornis spectrum met zich meebrengt, aan te pakken.

NOTE: probeer nooit je kcal-inname op te hogen zonder medisch toezicht!! (in verband met het refeeding-syndroom).

Je hebt honderdduizend calorische waardes aan schade aan je lichaam toegebracht. Een kcal is een energie-eenheid. Je hoeft geen extra voedsel te verbranden, omdat al het voedsel wordt gebruikt voor de vitale functies van je lichaam. Als je alles verbrand door overmatige lichaamsbeweging heeft je lichaam letterlijk geen energie meer om het hart kloppende te houden.
Je valt onder een restrictieve eetstoornis wanneer de 12 kenmerken van restrictief gedrag op jou van toepassing zijn (zie vorige blog) en de kwaliteit van je leven wordt aangetast door deze gedragingen, ongeacht of je gehongerd hebt  in klinische of subklinische niveaus.

Bron: http://your-eatopia.squarespace.com

De MinnieMaud-Methode

Een op bewijs gebaseerde behandeling
De meeste mensen weten niet, of zijn zich er niet bewust van, dat behandelingen voor restrictieve eetstoornissen vaak geen  wetenschappelijk onderbouwde behandelingen zijn.
Een wetenschappelijk onderbouwde behandeling houdt in dat er klinische studies zijn geweest, waarbij de behandeling in kwestie is gemeten ten opzichte van een controlegroep, en andere onderzoekers de resultaten hebben gepubliceerd. In het meest ideale geval is de behandeling ook gedurende een lang periode gemeten, om te garanderen dat de uitkomsten niet van korte duur zijn.
Er is slechts één behandelprotocol die wel binnen de definitie valt: de Maudsley Family-based Treatment. Het heeft gecontroleerde en gedupliceerde onderzoeken evenals gepubliceerd en vastgelegd in een 5-jarig herstel percentage. Twee andere protocollen; Kartini (een familie gebaseerde benadering) en de Mandometer (een op technologie gebaseerde benadering), hebben zelf gepubliceerde gegevens, maar nog geen onafhankelijke bevestiging van hun bevindingen.
Het probleem is dat de Maudsley methode speciaal ontwikkeld is voor kinderen en adolescenten die lijden aan restrictieve eetstoornissen en de methode is vaak moeilijk te vertalen naar de omgeving van een volwassene met een restrictieve eetstoornis.

De MinnieMaud Methode
De MinnieMaud-methode is een verzameling van richtlijnen voor herstel voor volwassenen. Er zijn geen gecontroleerde onderzoeken of onafhankelijke bevestigingen geweest en daarom kan MinnieMaud op dit punt niet aangemerkt worden als een wetenschappelijk onderbouwde behandeling. De richtlijnen zijn echter wel gebaseerd op onder andere de gegevens van de klinische onderzoeken van de Maudsley Methode en het Minnesota Starvation Experiment, in plaats van alleen op de eigen ervaringswaarnemingen of de filosofie van de behandelaar.

De Minniemaud-methode omvat de volgende belangrijke facetten:

1. Onbeperkt eten, zonder restricties, met een minimale inname, die ingesteld zijn om de werkelijke consumptie van gelijken zonder eetstoornis te weerspiegelen.
2. Geen trainingen / oefeningen of andere vormen van lichamelijke beweging.
3. Geen wegingen of metingen van de persoon zelf*

*  Tal van klinische omgevingen zoeken hun toevlucht in “blind wegen”, zodat zij de voortgang van de patiënt kunnen bewaken, zonder dat de persoon getriggert wordt om terug te vallen door zijn/haar gewicht te weten. Zichzelf wegen werkt averechts om het aankomen en het stabiliseren op het optimale setpoint gewicht te accepteren, zonder cognitieve “eetgestoorde” verstoringen.

Het restrictieve Eetstoornis Spectrum

Definitie
Een restrictieve eetstoornis kan het best omschreven worden als een verkeerde identificatie van de hersenen, die voedsel als bedreiging ziet. Het is momenteel gedefinieerd als een psychische aandoening in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Illness (DSM), maar er worden tegenwoordig steeds meer wetenschappelijke bewijzen gevonden dat het om een neurologische afwijking gaat.

Classificatie
De DSM splitst het restrictieve eetstoornis spectrum in drie classificaties met verschillende definities van verschillende subtypes:

1. Anorexia Nervosa
2. Boulimia Nervosa
3. Eetstoornis Nao (niet anderszins omschreven).

Onder NAO vallen ook eetstoornissen die geen verband houden met restricties: Binge Eating Disorder (BED) en Night Eating Syndrome (NES). Door deskundige onderzoekers worden
BED en NES niet beschouwd als op zichzelf staande eetstoornissen en zijn niet neurologisch gerelateerd aan restrictieve eetstoornissen.
Tegenwoordig wordt ook steeds vaker de term Orthorexia genoemd, die wellicht ook binnen het restrictieve eetstoornis spectrum zou vallen.

Symptomalogie
“… Extreme voedingspatronen met terughoudendheid, restricties, eetbuiten, compensatiegedrag (zelfopgewekt braken en misbruik van laxantia), bewegingsdrang en extreme lichaamsbeweging, het controleren en/of vermijden van het lichaam en een overdreven beoordeling en beheersing over eten, vorm en gewicht”.

Transdiagnostiek erkent het feit dat de symptomen van restrictieve eetstoornissen kunnen verschuiven van ene naar de andere, tegelijk tot uiting kunnen komen en/of dat symptomen na verloop van tijd kunnen veranderen.

Ik geef de voorkeur aan de volgende symptoomomschrijving:

• Voedselinname vermijden
• Voedselinname vermijden, met reactieve eetsessies als reactie op de verhongering
• Proberen om een reactieve eetsessie te herstellen door misbruik van laxantia, diuretica en/of zelfopgewekt braken
• De angst die geassocieerd is met eten te verminderen door (vaak extreme) lichaams-beweging
• De angst die geassocieerd is met eten te verminderen door star vast te houden aan het eten van ‘gezond’ voedsel.

Oorzaken
Een restrictieve eetstoornis is een erfelijke neurologische aandoening. De genetische kernmerken zijn nog niet volledig geïdentificeerd, maar doorgaans houdt de aandoening zich slapende en wordt geactiveerd door omgevingsfactoren. De aandoening is in alle menselijke populaties aanwezig. Er wordt verondersteld dat restrictieve eetstoornissen in onze genen zijn blijven bestaan als overlevingsvoordeel.
Er zijn allerlei fraaie onderzoeken gedaan naar de aannemelijke suggestie dat het Dopamine beloningssysteem in de hersenen van mensen met een restrictieve eetstoornis anders zijn dan dat van gezonde controlepersonen. Er zijn dan ook al tal van boeiende dingen op de hersenstructuren aangewezen, die al dan niet betrokken zijn bij de misidentificatie van voedsel als de vijand. Er zijn echter veel betere sites en boeken over dit onderwerp dan deze tekst. Daarom verschaf ik, als leek, informatie vanaf het moment dat de restrictieve eetstoornis wordt geactiveerd.

Activatie
Eén van de ongelukkige aspecten van het herstel van een eetstoornis, is dat sommige dingen in je lichaam verandert zijn door je eetstoornis, dingen die niet voorkomen bij mensen zonder eetstoornis. Daarom zal ik eerst uitleg geven over de verschuivingen die optreden wanneer eetstoornis-genetische mutaties geactiveerd worden door verhongering.
Als iemand met een eetstoornis en iemand zonder eetstoornis beiden verhongeren, zullen bij beide hun Leptine niveaus dalen. Leptine is een hormoon die de stofwisseling, eetlust, botvorming en reproductieve hormoonvorming beheert. Als we op gezond gewicht zitten en voldoende energie binnenkrijgen, dan is ook de Leptine op een optimaal niveau. Als ze dalen, gebeuren er twee dingen: 1) de stofwisseling wordt onderdrukt en 2) de eetlust neemt toe.
Bij de persoon met eetstoornis, worden door verhongering bepaalde genen geactiveerd die de normale functie van neurotransmitters in de hersenen veranderen. Het zijn deze veranderde neurotransmitters die de angstige en dwangmatige gedachten, gevoelens en gedragingen rondom eten en gewichtstoename opwekt. Een persoon zonder eetstoornis zal zeggen dat hij zich geïrriteerd, vermoeid en hongerig voelt als hij honger heeft. De dalingen in de Leptine niveaus creëren onaangename stemmingen en extreme honger als signaal naar de hersenen dat het tijd is om te gaan eten  om energie binnen te krijgen. De persoon met eetstoornis zal daarentegen zeggen dat ze geen honger heeft. Hoewel experts betwisten of ze daadwerkelijk geen honger voelt, is het duidelijk dat ze zich rustiger en energieker voelt en geen negatieve gevoelens lijkt te ervaren (emotioneel afgestompt), als het gevolg van het onderdrukken van de honger. De “eetgestoorde” neurotransmitters zijn in staat om te negeren wat de dalende Leptine niveaus zouden moeten triggeren: een onaangename stemming en de behoefte om te eten.
Eén derde van alle mensen die diëten, eindigen uiteindelijk in het Restrictieve Eetstoornis Spectrum. Indien deze onbehandeld blijven, is de kans groot dat ze levenslang angsten en obsessies rondom voedsel en gewicht zullen houden. Ze kunnen op elk moment in hun leven klinische eetstoornissen ontwikkelen als gevolg van levens stressoren (van bijvoorbeeld een griepje tot aan een relatiebeëindiging). Ook kunnen ze binnen het spectrum heen en weer gaan tussen verschillende eetstoornissen of veel facetten van hetzelfde spectrum tegelijk uiten (Anorexia, restrictie / reactieve eetcycli, Boulimia, Orthorexia (extreme focus op gezonde voeding) en Anorexia Athletica (extreme lichaamsbeweging)).
Indien mensen zonder eetstoornis en mensen met eetstoornis voorafgaand aan een verhongering van hetzelfde leeftijd / gewicht / lengte waren en ze beiden weer op hun gewicht komen die zij voorafgaand aan de verhongering hadden, keren de mensen zonder eetstoornis terug naar een optimaal Leptine niveau, terwijl verschillende studies een vermindering / afwijking in de Leptine niveaus suggereren bij mensen met een eetstoornis.
Steven Grinspoon en zijn collega’s ontdekten in hun studie dat de Leptine niveaus bij Anorexia patiënten suboptimaal leken te blijven ondanks volledig gewichtsherstel, terwijl Christos Mantzoros en zijn collega’s uit hun steekproef  konden opmaken dat het Leptine Niveau bij Anorexia patiënten zich juist snel leken te normaliseren. Deze tegengestelde resultaten kunnen misschien beter te verklaren zijn door Abdul Dulloo en zijn collega’s, die de gegevens van het Minnesota Starvation Experiment opnieuw geanalyseerd hebben: dat het lichaam twee verschillende zelfregulerende mechanismes heeft, die tot vraatzucht leiden na een periode van honger en dat deze mechanismen afzonderlijk afkomstig zijn van zowel vette als magere weefsels in het lichaam.
De vertaling van dit alles is dat patiënten tijdens het herstel van restrictief eten normale metabole reacties hebben, binnen de variatie die we ook zien bij controlepersonen zonder eetstoornis, zoals blijkt uit het Minnesota Starvation Experiment.
Leptine werkt als een gating hormoon voor de normale werking van geslachtshormonen. Een patiënte waarbij het gewicht hersteld is, heeft voldoende Leptine in haar systeem nodig om de functies van voortplanting, botvorming en neurotransmitters te normaliseren. Voor vrouwelijke patiënten waarbij het gewicht hersteld is, maar hun menstruatie nog niet is teruggekeerd, weten we dat er verdere gewichtstoename nodig zal zijn om de functiehervatting van de reproductieve hormooncycli, botvorming en neurotransmitters te normaliseren.

Statistieken en prognoses
Restrictieve eetstoornissen zijn in de leeftijd tussen de 15 en 24 jaar 12 keer dodelijker dan alle andere doodsoorzaken in die leeftijdscategorie (met inbegrip van auto-ongelukken).
De percentages van herstel variëren van 3% tot 96% en de percentages van terugval variëren van 35% tot 50%. Het herstelpercentage van de Maudsley Methode is bij een nabehandeling van 12 tot 36 maanden 75%.
Gestandaardiseerde  sterfte ratio’s (SMR’s) voor de restrictieve eetstoornissen variëren tussen de 1,92 – 10,5. Een SMR is een wetenschappelijke wijze om het verhoogde risico van overlijden door een bepaalde aandoening in vergelijking met een willekeurige groep gezonde mensen te identificeren. De SMR voor een willekeurige gezonde groep is vastgesteld om 1,00.
Omdat de doodsoorzaken van mensen met een restrictieve eetstoornis uiteenlopen van hartfalen tot zelfdoding, zijn nauwkeurige cijfers lastig vast te stellen, omdat de onderliggende aandoening (namelijk een eetstoornis) niet aangegeven wordt op de overlijdensakte.
Over het algemeen wordt de prognose gehanteerd dat 50% van de patiënten volledig en blijvend herstellen en de resterende 50% worstelt met chroniciteit, sociale achteruitgang, progressieve gezondheidsproblemen en vroegtijdig overlijden.
Kortom, het is een zeer ernstige en dodelijke neurologische aandoening!

Oprichting Minniemaud

De oprichting van de MinnieMaud-methode.

De MinnieMaud-methode is een op bewijsgebaseerde behandelmethode voor restrictieve eetstoornissen, opkomend in Nederland, overgewaaid vanuit Amerika, waar de MinnieMaud-methode in 2011 in gepubliceerd door Gwyneth Olwyn, eigenaresse van de website youreatopia
Gweneth Olwyn is patiëntvertegenwoordiger en lid van The Alliance of Professional Health Advocates.
Gweneth Olwyn heeft zelf geen eetstoornis in haar persoonlijke leven gehad. Haar interesse in het kader van restrictieve eetstoornissen kwam tot stand bij het onderzoek naar informatie over behandelmogelijkheden voor patiënten met een restrictieve eetstoornis. De website Your Eatopia is het resultaat van doorlopend intensief onderzoek (sinds 2009) op het onderwerp van wetenschappelijk onderbouwde behandelmogelijkheden voor herstel van restrictieve eetstoornissen.

Inmiddels is de term Minniemaud-methode vervangen door de Homeodynamic Recovery Methode (HDRM), vanuit The Eating Disorder Institute.

Websites:
Minniemaud:    Youreatopia
HDRM:                 The Eating Disorder Institute

De tekst in de blogs op deze site zijn niet door mijzelf geschreven, maar een vertaling van de teksten van Youreatopia, dus oorspronkelijk geschreven door Gweneth Olwyn.